Oké lieve mensen, dit is een onderwerp dat jullie liever overslaan. ME/CVS is een rotziekte en we snakken naar een medicijn waarmee we als bij toverslag gezond worden. Helaas is het nog niet zover. En juist dát is de reden dat we het moeten hebben over verlies, rouw en acceptatie.
Eerst dit gedachtenexperiment. Stel, je zit in de auto op weg naar je werk, net als iedere andere doodgewone weekdag. Drommen fietsers op het fietspad, brommers op de rijbaan, een hard optrekkende stadsbus achter je. En dan, ineens, uit het niets: die klap. Je wordt wakker in het ziekenhuis. In je hoofd is het een warboel. Het ergste komt nog: je blijkt je beide benen kwijt te zijn. Langzaamaan dringt tot je door dat je leven nooit meer hetzelfde zal zijn. Je rouwt om het verlies, maar vooral ook om de toekomst die niet meer is zoals je je die voorstelde.
Elk verlies is afschuwelijk, of het nou gaat om een geamputeerd been, een huis dat afbrandt of een geliefde die sterft. Ook wie een chronische ziekte krijgt, heeft te maken met rouw om verlies. Toch is er een groot verschil met het bovenstaand gedachtenexperiment. Dat is namelijk een verlies dat iedereen kan zien. Het is een trauma dat iedereen erkent. Heel anders is dat met onzichtbaar en langdurig verlies. Het ziekteverloop van ME/CVS is geleidelijk. Je beseft pas na verloop van tijd dat je niet alleen je vitaliteit, maar ook vriendschappen, werk en financieëel houvast verliest. En pas als tot je doordringt dat je misschien nooit meer beter wordt, realiseer je je dat je ook toekomstplannen vaarwel moet zeggen. Zelfs een alternatief toekomstplan bedenken is ingewikkeld, want de ene week kun je meer dan de andere. Al je zekerheden zijn je ontvallen.
Er is nog een extra complicatie. We leven in een maatschappij waarin verlies steeds minder wordt geaccepteerd. Dat was in vroegere tijden anders. In negentiende eeuws Nederland bijvoorbeeld overleden één op de drie zuigelingen. Er waren voortdurend epidemieën, oorlogen en hongersnoden. Inmiddels is er veel veranderd. Door medische kennis, preventie, overheidsbemoeienis en verzekeringen is het risico dat we worden geconfronteerd met plotseling en ernstig verlies, kleiner dan ooit. Onze hogere levensverwachting heeft echter een paradoxaal gevolg: als leed ons wél treft, kunnen we dat maar moeilijk accepteren. Dat heeft te maken met het feit dat we voortdurend horen dat het leven maakbaar is. De titels van de stapels zelfhulpboeken in de boekhandel roepen om het hardst dat rijkdom, geluk en gezondheid binnen handbereik liggen. Het is allemaal een kwestie van wilskracht en doorzettingsvermogen, of een variatie daarop.
ME/CVS is een ziekte die frontaal botst op de mythe van maakbaarheid. ‘Als je maar wilt, word je wel beter’ of ‘als je die behandeling niet probeert, heb je het er eigenlijk zelf naar gemaakt.’ Het zijn stuk voor stuk oplossingen van goedbedoelende mensen die waarschijnlijk weinig met ziekte en verlies te maken hebben gehad.
Het is een hele opgave om te gaan met deze voortdurende rouw en verlies. Toch is er ook reden voor optimisme. Het goede nieuws is namelijk dat veel mensen uiteindelijk wél een manier vinden om met verlies te leven. Om te begrijpen hoe dat zit, gaan we te rade bij de expertise uit de traumawetenschap. Want ondanks dat ME/CVS in strikte zin geen plotseling, onverwacht en levensbedreigend trauma is – zoals het voorbeeld hierboven – zijn er wel degelijk raakvlakken.
Een onderzoek naar aanleiding van de ramp met Orkaan Katrina in 2005, waarbij dijken braken en delen van New Orleans onderstroomden, bewees dat na een paar jaar de meeste traumaslachtoffers weer terug waren op hun ‘oude’ gevoel van welzijn – ondanks dat hun leven drastisch was veranderd en velen voor altijd hun huis en have verloren. Sommigen slaagden er zelfs in door de ervaring van rouw en verlies hun leven méér betekenis te geven, ondanks dat ze hun oorspronkelijke toekomstplannen met het wassende water wegspoelden. De andere kant is er helaas ook: een kleine groep blijft ook na die eerste jaren hangen in het verdriet, boosheid en onmacht.
De grote vraag is natuurlijk: wat bepaalt de uitkomst? Is dat een kwestie van persoonlijkheid, zoals psychiaters in de vorige eeuw dachten, of speelt er meer mee? Hoe je in elkaar steekt speelt zeker een rol. Je kunt een flexibel karakter hebben of een fijne psycholoog treffen die helpt met het acceptatie van het verlies. Maar onderzoek wijst ook steeds vaker op de invloed van onze omgeving en maatschappij. We leven niet in een vacuüm. Om te kunnen accepteren dat je leven onherroepelijk is veranderd, blijkt het van essentieel belang dat anderen dit ook erkennen. De kunst van acceptatie is namelijk afhankelijk van sociale erkenning. Als je door je omgeving wordt gezien in je verdriet, zal het makkelijker zijn dat een plek te geven, dan wanneer je steeds te horen krijgt dat je je aanstelt. Dit is precies waarom mensen met een onzichtbare ziekte het zo zwaar hebben: ‘niet zien’ staat vaak gelijk aan ‘geen erkenning’, en dat belemmert onze (zelf) acceptatie. Tegelijkertijd is er hoop: steeds vaker wordt ME/CVS door artsen en het grote publiek wél serieus genomen. Ik wens ons ondertussen allen een beetje meer acceptatie toe. En hoewel we er onze ziel en zaligheid niet aan moeten ophangen, blijven we dromen van dat tovermedicijn.
Dit artikel is eerder in gewijzigde vorm gepubliceerd in MEdium, het blad van MECVS Nederland 03-2024
Essay: De Groene Amsterdammer