Lichter Leven met een chronische ziekte. Lessen in veerkracht, vertrouwen en innerlijke rust.
‘U heeft geen non-hodgkin maar sarcoïdose,’ zegt de arts. Ik ben nog suffig van de narcose en kijk hem vragend aan. Een chronische ziekte, licht hij toe. ‘O, gelukkig,’ zeg ik. De arts kijkt me verbaasd aan. ‘Nou, dan ga ik in ieder geval niet dood,’ flap ik opgelucht uit. ‘U hebt geen idee wat u zegt,’ zegt de arts met gefronste wenkbrauwen.
Dit citaat uit “Lichter Leven” vat het boek in één beeld samen. Ik moet terugdenken aan mijn eerste diagnose, vijfentwintig jaar geleden: de ziekte van Hashimoto. Mijn arts zei toen: ‘Gefeliciteerd, van alle chronische ziektes is dit de beste die je kunt hebben.’
Hoewel deze artsen hun slechte nieuws totaal verschillend brachten, onthullen ze hetzelfde probleem: de impact van een dergelijke diagnose is moeilijk in een paar woorden te vatten. Het leven met een chronische aandoening is een leven vol tegenstrijdigheden.
Precies hierover gaat “Lichter Leven.” In bijna veertig hoofdstukken bespreekt de auteur onderwerpen die je als patiënt op je pad krijgt, zoals omgaan met je diagnose, met je wisselende energielevels, met relaties, het UWV en de dagelijkse uitdagingen van het ziekzijn. Wie schrikt van veertig hoofdstukken: je kunt ze ook los van elkaar lezen.
In dit nummer van MEdium hebben we het over gezinnen. Wat zegt Vente, zelf moeder van twee kinderen, daarover? In een hartverscheurende passage beschrijft ze hoe haar vriendin reageert als ze vertelt dat ze zwanger is. ‘Wat erg voor je kind, dat hij een zieke moeder krijgt.’ Daar ging haar roze wolk.
Toch blijkt Vente geenszins de enige ouder die én ziek én moeder is. Sterker nog, 11 tot 13 procent van de kinderen onder de 18 woont in een gezin met een langdurig lichamelijk ziekte of lichamelijk beperkte ouder. Dat zijn er dus 400.000! Toch wordt dit onderwerp nauwelijks besproken. Daarom, zegt Vente, is het zaak aan je omgeving duidelijk te maken wat je nodig hebt om je kinderen een veilig en stabiel thuis te bieden. Wees transparant over je wat je wel en niet kan. En, voegt Vente toe: kinderen hebben de neiging de oorzaak van jouw klachten bij zichzelf te zoeken. Zorg dus dat ze begrijpen dat zij niet schuldig zijn aan jouw vermoeidheid.
In het laatste deel bespreekt de auteur verschillende wegen naar heling – en dat blijkt wat anders dan genezing. Het gaat dus niet over behandelingen, maar over strategieën om je ondanks je situatie tóch beter te voelen. Niet alles wat ze suggereert zal voor jou passend zijn en zoals Vente zelf ook benadrukt: niet alles is wetenschappelijk bewezen. Doe wat goed voelt, is haar devies. Zo geeft het boek een compleet overzicht van alles wat je kan inzetten om ondanks je beperking toch een mooi leven te leiden. Oók met een druk gezin.
Lenneke Vente, Lichter Leven met een chronische ziekte. Lessen in veerkracht, vertrouwen en innerlijke rust. Uitgeverij Balans, 2023
(Deze recensie is eerder in gewijzigde vorm verschenen in MEdium 4, 2024)
