Het is onmogelijk niet onder de indruk te zijn van Guus en Hermien van podcast #NietHersteld. Beiden hebben longcovid en last van forse beperkingen, maar desondanks strijden ze met hun actiegroep voor álle mensen met een PAIS.
PAIS staat voor Post-Acuut Infectueus Syndroom en omvat alle ziektes die worden veroorzaakt door een bacteriële of virale infectie die ook ná de acute fase het lichaam blijft ontregelen. Guus en Hermien zetten zich dus niet alleen in voor hun lotgenoten met longcovid, maar pakken er ook nog even iedereen met ME/CVS, post-Lyme en het Q-koorts vermoeidheidssyndroom bij. Hun doel? Mensen met een PAIS een stem geven, juist omdat deze door hun ziekte vaak onzichtbaar zijn. Daarnaast probeert actiegroep NietHersteld de politiek én het grote publiek bewust te maken van de enorme maatschappelijke impact van PAIS. Een omvangrijke missie, dus.
In tot nu toe acht podcastafleveringen bespreken Guus en Hermien met experts én ervaringsdeskundigen waarom er zo weinig poliklinieken zijn, wat de zogenaamde ‘gradaties’ van ziek zijn inhouden en de voor- en nadelen van het bio-psychosociale model (BPS-model). Een ander soort aflevering is het ontroerende gesprek met Jet en Bart, die allebei longcovid hebben en ondanks (of dankzij?) deze aandoening een relatie kregen. In twee afleveringen gaan Guus en Hermien in gesprek met Rien de Böck, die alles weet over de politieke (on)wil om behandelcentra te openen.
Ik ben diep onder de indruk van het werk dat deze dames verzetten. Guus doet dat letterlijk vanuit haar bed, zie ik als ik #NietHersteld op Instagram opzoek. En hoewel ik al veel weet, word ik al luisterend tóch getroffen door het absurde van onze situatie: dat wij, zieke patiënten, zelf onze weinige energie moeten verspillen aan petities, campagnes en stembusakkoorden.
Een vraag die een paar keer terugkomt is: hoeveel PAIS-patiënten zijn er eigenlijk in Nederland? Omdat dit niet wordt geregistreerd, blijft dat gissen. Met als treurig gevolg dat de enorme maatschappelijke impact niet wordt onderkend. Niet geteld = niet erkend. Toch komt een conservatieve berekening, gebaseerd op informatie uit het MIT- longcovid-rapport plus de cijfers van patiëntenverenigingen, al snel uit op een half miljoen (!) mensen.
Bij het horen van dit verbluffende getal stel ik me voor hoe we met bed en al op de A12 bij Den Haag gaan liggen. Zelfs met vijf bedden op een rij zou de opstopping pas diep in Duitsland eindigen. Over zichtbaarheid gesproken! Helaas is dit precies wat we niet kunnen. Dus moeten we het hebben van mensen zoals Guus en Hermien, die er ondanks hun ziekte alles aan doen om PAIS onder de aandacht te brengen. Luisteren dus!
(Dit artikel is eerder gepubliceerd in MEdium 4 2024)
