We kennen de Vermoeidheidkliniek natuurlijk als een organisatie die zich richt op
individuele patiëntbehandeling. Deze podcastserie is daarop een aanvulling en heeft
als doel ME/CVS’ers én het brede publiek te informeren over de nieuwste
wetenschappelijk inzichten rondom deze ziekte. En dat is nodig, want juist als je wat
langer ziek bent mis je soms belangrijke ontdekkingen. Zo verging het mij in elk
geval.
Op het moment van schrijven zijn er vier afleveringen gepubliceerd waarin
oprichter Pierre de Roy achtereenvolgens Rob Wüst, Jos Bosch, Esther van Noort
en John Mulder interviewt. Daarnaast is er een kort gesprek met Jos over het belang
van hersenweefseldonaties. Het zou jammer zijn om alle vier de interviews
uitgebreid te bespreken, want dan is het niet meer zo spannend om zelf te gaan
luisteren. Terwijl ik juist dat van harte aanbeveel!
Om toch een tipje van de sluier op te lichten: het interview met Rob Wüst gaat
natuurlijk over de ontdekking die hij en zijn collega’s recentelijk in het
gerenommeerde tijdschrift Nature publiceerden. Het werd wereldnieuws, want wat
bleek? Het spierweefsel van patiënten met longcovid zit bij Post-Exertionele Malaise
(PEM) vol afwijkingen. Simpel gezegd: PEM zit niet ‘tussen de oren’, maar is
zichtbaar onder een microscoop. Helaas bleken sommige journalisten wel erg lui in
hun berichtgeving, want die concludeerden uit het artikel dat bij longcovid ‘bewegen
niet goed is’. Dat was natuurlijk veel te kort door te bocht en juist daarom is deze
podcast belangrijk: Rob legt haarfijn uit hoe je de uitkomsten wél kan interpreteren.
De echt belangrijke vraag is natuurlijk: gelden deze uitkomsten ook voor
mensen met ME/CVS die last hebben van PEM? Rob is, zoals het een goede
wetenschapper betaamt, erg voorzichtig, want zijn voorlopige resultaten zijn nog niet
gepubliceerd.
In de volgende aflevering gaat Jos Bosch, projectleider van het
Nederlandse ME/CVS Cohort en Biobankconsortium (NMCB), tóch alvast op de resulaten van Rob’s onderzoek in.
We willen natuurlijk geen spoilers geven, luister vooral zelf. En hoewel de
onderzoeken van het consortium al in gang zijn gezet, benadrukt Jos dat voor dit
belangrijke onderzoek veel biologisch materiaal nodig is. Daarom doet hij een
oproep aan ME/CVS’ers om zich daarvoor op www.nmcb.eu aan te melden.
Kortom, wie geïnteresseerd is in de wetenschappelijke ontwikkelingen
rondom ME/CVS maar geen energie heeft om zelf medische artikelen door te
worstelen, moet zeker naar deze serie luisteren!
(deze recensie verscheen eerder in aangepaste vorm in MEdium 19 september 2024)
